Niños adoptados en Europa del Este, de gestantes que consumieron alcohol, sufren secuelas incurables.
“Yo no sería mi amigo”. Así resume Iván, de 12 años, su incapacidad
para integrarse en la sociedad que le rodea en Sevilla. Es uno de los miles de
niños con Síndrome Alcohólico Fetal (conocido como SAF o TEAF), una patología
generada por los daños cerebrales y neurológicos causados por la ingesta de
alcohol por parte de la madre durante la gestación y a la que se le dedica
mundialmente cada 9 de septiembre. Iván es adoptado y sus problemas son
compartidos por muchos de los más de 12.000 menores de Rusia y los países de su
entorno acogidos en España en los últimos 20 años. Es la maldición de los niños
del cinturón del vodka, como se conoce a estas naciones, aunque no afecta solo a
los nacidos en estos lugares.
Iván ha pasado por cuatro neurólogos, cuatro psicólogos y otros tantos
colegios hasta que una profesional de Sevilla ha identificado la patología.
Los síntomas son múltiples: descoordinación, hiperactividad,
incapacidad de concentración, desmemoria, discapacidad para el aprendizaje,
ansiedad, agresividad, incomprensión de conceptos como el valor de las cosas o
el tiempo, indefensión ante cualquier manipulación y otra media docena de
secuelas físicas. El resultado de este conjunto de dolencias es una persona
impredecible sin capacidad de desenvolverse socialmente.
“No lo soportan ni los profesores ni los compañeros”, afirma su madre,
quien se resigna ante el hecho de que no hay cura para los daños que sufre su
hijo Iván. “La mejor terapia es el cariño. No hay otra”, admite.
Su situación, comparada con la de otros afectados, es llevadera. R. L.,
una exempleada de banca de 61 años vive ahora su particular pesadilla en
Fuengirola (Málaga). Adoptó a una niña búlgara y dos menores rusos que ahora
tienen 24, 21 y 18 años. La mayor tiene diagnosticada una enfermedad mental,
que le llevó a ausentarse de casa y vivir en la calle sin ser consciente de lo
que hacía. La segunda tiene síntomas menos agudizados y sobrelleva su
impulsividad y falta de atención. Pero el tercero ha llegado a sufrir problemas
de drogas, le ha robado y se ha agredido a sí mismo hasta 15 veces en los
últimos dos años. “Es raro el mes que no paso por Urgencias”, afirma.
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| Marga Muñiz, psicopedagoga y presidenta de la ONG Tolerancia Cero. Al fondo, Iván. (Paco Puentes) |
Como nadie le diagnosticaba el mal, sus familiares achacaban la
desobediencia crónica de los niños, la falta de atención y la actitud violenta
a una mala educación. Hasta que supieron de los antecedentes alcohólicos de las
madres, ocultado en los expedientes de los niños en sus países de origen, y un
facultativo ató cabos que daban sentido a la infinidad de pruebas médicas
realizadas.
“El SAF es la segunda causa de retraso mental”, advierte Marga Muñiz,
especialista en problemas de aprendizaje y presidenta de la ONG Tolerancia
Cero, que se ha lanzado este 9 de septiembre para aglutinar las necesidades de
los afectados y luchar por soluciones.
“Los efectos del alcohol, en cualquier cantidad, durante el embarazo
son poco conocidos por la mayoría de las mujeres y el 40% admite un consumo
social durante el primer trimestre. En los colegios, la patología ni siquiera
está incluida en los formularios de identificación de enfermedades susceptibles
de atención específica. Muchos profesores la confunden con otras dolencias o
califican a los niños como alumnos conflictivos. El SAF no se difunde y ni los
médicos ni muchos de los equipos de orientación educativa conocen el síndrome”,
resume Muñiz.
A finales de septiembre, la organización que preside Muñiz y la Escuela
de Salud Pública de Andalucía celebran las primeras jornadas virtuales para
afrontar por primera vez un problema del que no existe ni una unidad de
referencia en el sistema sanitario de la comunidad. En España, Cataluña lidera
las unidades especializadas para estos casos.
El síndrome del alcoholismo
fetal pone en jaque las adopciones en Rusia y Ucrania.
La Generalitat cuantifica la
prevalencia de la enfermedad en niños procedentes de países del Este.
Montse adoptó a Oleg en Rusia cuando tenía casi tres años. A los 15
días de llegar, la familia detectó que algo no iba bien. “Las rabietas eran
descomunales y Enric [el padre] le veía la cabeza pequeña”, resume Montse. La
pediatra los derivó al especialista y el neurólogo fue tajante: “Tiene síndrome
de alcoholismo fetal (SAF)”, vinculado al consumo de alcohol durante la gestación.
Los síntomas de Oleg son daño cerebral, microcefalia, apertura de los ojos más
pequeña, impulsividad… Su caso no es el único: el hospital Vall d’Hebron
atiende a más de un centenar de personas, la mayoría procedentes de países del
Este. Ante el cúmulo de casos, la Generalitat cuantifica la prevalencia de esta
patología en niños adoptados de Rusia y Ucrania.
Tomar bebidas alcohólicas durante el embarazo puede generar alteraciones
neurológicas y físicas en el feto. Se trata de un paraguas de dolencias
conocidas como Trastornos de Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). El Síndrome de
Alcoholismo Fetal (SAF) es el más grave y presenta rasgos físicos y
neurológicos muy marcados, pero hay otros trastornos vinculados inapreciables a
simple vista.
Los niños pueden nacer o no con características físicas visibles
—microcefalia, bajo peso y estatura, surco nasofacial (entre la nariz y el
labio superior) liso, etcétera— pero el daño neurológico siempre está presente.
Los afectados desarrollan trastornos cognitivos y conductuales de
diversa consideración: alteraciones en la memoria y la inteligencia,
impulsividad, dificultades motoras o sociales… “Cognitivamente, son ingenuos, no
manejan el pensamiento abstracto, no entienden las bromas ni los dobles
sentidos y tienen problemas en las relaciones sociales”, explica la doctora
Núria Gómez Barros, del servicio de psiquiatría de Vall d’Hebron.
El cúmulo de casos de niños adoptados con estos síntomas dio la voz de
alerta en Cataluña e hizo aflorar en los últimos años una bolsa de pacientes
infradetectados o, directamente, mal diagnosticados. “Son niños que pasan
desapercibidos porque se catalogan con una discapacidad intelectual, Trastorno
por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) o autismo”, asegura Gómez
Barros.
El subdirector de Drogodependencias del Departamento de Salud, Joan
Colom, asegura que el SAF “es una preocupación que viene de lejos”, pero hay un
problema de diagnóstico. En 2011, los hospitales sólo reportaron dos casos
detectados cuando la sospecha es que son muchos más. “Alrededor del 60% de las
embarazadas beben alcohol en algún momento de la gestación”, asegura Colom.
Según análisis de varios estudios, de media, en Europa toma bebidas
alcohólicas el 25,2% de las embarazadas; en España, el 15%. “El alcohol
perjudica la conexión neuronal. Se sabe que afecta en todas las situaciones,
quizás más en el primer trimestre. Pero ante la duda, mejor no beber nada
porque no sabemos cómo le va a perjudicar al feto”, sintetiza Teresa Vendrell,
adjunta de la unidad de genética clínica de Vall d’Hebron.
Con todo, los altos índices de SAF en niños de países del Este no son
casuales. “Nos fijamos en estos países porque la pauta de consumo de alcohol es
infinitamente mayor que en otros países”, apunta Agnès Rusiñol, directora del
Instituto Catalán de Acogida y Adopción (ICAA). Desde 1998, fueron adoptados
más de 5.000 niños procedentes de países europeos, la inmensa mayoría de Rusia
y Ucrania. “Sospechamos que en estos países la frecuencia de TEAF es mayor”,
reconoce Colom.
La asociación de familias afectadas por el Síndrome de Alcoholismo
Fetal (AFASAF) acoge ya a más de un centenar de socios, la mayoría padres
adoptivos de niños de la Europa del Este. "Cuando son pequeños lo llevas
de una manera, pero en la adolescencia se complica, porque no saben medir las
consecuencias de sus actos y son influenciables: pueden caer en la delincuencia
o en adicciones”, sostiene su presidenta, Teresa Núñez.
Los expertos debaten sobre la predisposición de estas personas a caer
en adicciones. “Tienen cinco veces más riesgo”, sostiene Gómez Barros. Vendrell
alega que “ya hay estudios que descartan una base genética y lo vinculan al
entorno en el que crecen y a su carácter: son vulnerables e influenciables”.
La Generalitat estudia ahora cómo abordar el fenómeno. Aunque se sopesó
la idea, el Instituto Catalán de Acogida y Adopción (ICAA) ha rechazado cerrar
las adopciones con estos países de forma preventiva. Pero ha puesto en marcha
un estudio para cuantificar la prevalencia de TEAF en niños adoptados de Rusia
y Ucrania y tomar medidas. “Queremos estudiarlo en profundidad. Cerrar las
adopciones con estos países es la última opción. Hay que ver cuál es la
prevalencia y después pensar qué mejoras introducimos”, dice Rusiñol. La
directora del ICAA tampoco descarta “trabajar una posible doble vía”, el sistema
que ya emplean en otros países que divide las adopciones entre ordinarias —con
niños completamente sanos— y con necesidades especiales (agrupan a los que
tienen unas exigencias específicas) debido a su estado de salud”. Colom
insiste, no obstante, en reforzar la prevención y anuncia que crearán “una guía
diagnóstica y un protocolo de seguimiento”. “Tiene que haber un diagnóstico
precoz, una atención integral y un tratamiento pluridisciplinar”.
Desde Salud también estudian crear unidades de referencia para atender
los casos más complejos.
fuente:www.elpais.com
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